ENEL CUORE ȘI ENEL ROMÂNIA ADUC SPERANȚĂ COPIILOR CU FORME RARE DE EPILEPSIE

Enel Cuore și Enel România finanțează primul centru de zi dedicat copiilor cu sindrom Dravet și alte forme rare de epilepsie, printr-o donație în valoare de 40.000 de euro acordată Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.

Centrul de zi „Există Speranță” este prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces la grădinițele tradiționale este adeseori limitat – vor beneficia de educație și de programe de socializare, precum și de terapiile necesare. În paralel, părinţii acestora vor beneficia, la rândul lor, în cadrul centrului de zi, de activităţi de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condiţiilor limitate de acces la educaţie pentru copiii cu această afecţiune.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale, finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, dintre care 5 la programul de zi și 5 la cel de terapii.

„Copiii reprezintă viitorul societății în care trăim, iar obligația noastră a tuturor este de a-i sprijini și de a le asigura o dezvoltare armonioasă. Responsabilitatea socială este una dintre valorile companiei noastre, este una dintre căile prin care returnăm societății o parte din rezultatele noastre. Cu atât mai necesară este implicarea în astfel de cazuri, în care un ajutor specializat poate reprezenta o cale spre normalitate.”, a declarat Radu Coșarcă, director Relații Externe Enel România, în numele Enel Cuore.

„Când fiul meu a fost dat afară din grădiniță, spunându-i-se că este <<handicapat>>, am aflat că discriminarea celor cu epilepsie se întâmplă frecvent și am înțeles cât este de vitală înființarea acestui centru. Aici, copiii cu epilepsie cu vârstă preșcolară sunt respectați, iubiți, fac terapii zilnice, necesare evoluției lor, familiile au grupuri de suport, alături de psihologul nostru, și ateliere de gătit sănătos. Aici, copiii cu epilepsie sunt acasă, pentru că aici Există Speranță.”, spune Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare și mamă a unui copil cu epilepsie.

Centrul de zi „Există Speranță” funcționează în cadrul ansamblului Ominis, amplasat în sectorul 4 al Capitalei și susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București.

***
Despre Enel

Enel este o companie energetică multinațională și un jucător integrat de top pe piața de electricitate și gaze naturale din lume, concentrându-se în special pe Europa și America latină. Grupul activează în 32 de țări de pe patru continente, generând electricitate din 95 GW de capacitate netă instalată și distribuind electricitate și gaz printr-o rețea ce acoperă circa 1,9 milioane km.

Prezentă pe piața din România încă din 2005, Enel este, în acest moment, cel mai mare investitor privat în domeniul energetic, cu operațiuni în sectorul distribuției si furnizării de electricitate, dar si al producției de energie electrică din surse regenerabile. Compania are peste 3.400 de angajați pe plan local si oferă servicii unui număr de 2,7 milioane de clienți din trei zone importante ale tării: Muntenia Sud (inclusiv București), Banat si Dobrogea, totalizând aproape o treime din piața locală de distribuție. Enel continuă dezvoltarea unui program de investiții pentru îmbunătățirea calității serviciilor, modernizarea rețelei si implementarea pe plan local a standardelor de mediu ale grupului Enel.

Despre Enel Cuore

Enel Cuore Onlus a fost fondată în 2003 de către Enel SpA și subsidiarele sale, într-un efort de a crea o structură autonomă și non-profit al cărei obiectiv este optimizarea resurselor filantropice ale grupului, care să reflecte valorile exprimate în Codul Etic, dând viață inițiativelor de solidaritate socială pentru susținerea celor ce trăiesc în condiții dificile. În România, Enel Cuore Onlus este una dintre cele mai active organizații non-guvernamentale corporative, implementând 18 proiecte importante în ultimii șapte ani. În țara noastră, Enel Cuore ajută grupurile dezavantajate să depășească greutățile și își concentrează eforturile pe sprijinirea copiilor, a bătrânilor și a proiectelor educaționale. Printre proiectele desfășurate de organizație se numără renovarea completă a mai multor secții de copii din cadrul principalelor spitale din București și Constanța (Spitalul de Copii Marie Curie, Spitalul de Urgență din Constanța), sprijinul instituțiilor care ajută copiii cu nevoi speciale (Casa pentru copii cu dizabilități Pollicino din Petroșani, Asociația pentru copii cu autism Help Malin), sau numeroase inițiative educaționaleale Salvați Copii. Acestora li se vor adăuga și alte parteneriate aflate în prezent în faza de finalizare.

***
Despre Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe.
Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
Printre proiectele asociației se numără campania „Elev în clasa I”, compensarea tratamentului cu Stiripentol dedicat pacienților cu Sindromul Dravet, precum și lansarea cărții „Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice”.
Mai multe detalii despre proiectele organizației sunt disponibile pe www.dravet.ro

Despre epilepsie

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.
Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.
Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.