România ajunge la 52 de centre de expertiză pentru boli rare. Noi facilități deschise în Craiova și Timișoara

Ministerul Sănătății accelerează consolidarea infrastructurii dedicate pacienților cu patologii complexe, prin operaționalizarea a două noi structuri în cadrul rețelei naționale de Centre de Expertiză pentru Bolile Rare (CEBR). Anunțul a fost făcut de Alexandru Rogobete, care a precizat că numărul total al acestor centre funcționale la nivel național a ajuns la 52.

Noile puncte strategice de pe harta medicală sunt: Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova – specializat în diagnosticul și managementul integrat al angioedemului ereditar, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara – recertificat ca centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare.


Ce spune Alexandru Rogobete 

Continuăm consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara.

Cele două structuri menite să ofere pacienților trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată funcționează în cadrul:

• Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova – centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate
• Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, din Timișoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung

Pentru pacienți, aceste centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și pentru prevenția, diagnosticul genetic și managementul malformațiilor congenitale.

În același timp, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani.

Odată cu cele două centre, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Este un pas important.

În mai puțin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel centre, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.

Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne. Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până recent aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.

Vorbim despre terapii destinate:
• inflamațiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicații majore dacă nu sunt tratate la timp
• bolilor rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital
• formelor ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive care afectează organe vitale
• bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate
• bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung

Extinderea rețelei de centre de expertiză și accesul la terapii moderne fac parte din aceeași direcție: un sistem de sănătate care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient- transmite ministrul