Mobilitatea pacienților cu boli rare, unul dintre obiectivele Președinției române a Consiliului Uniunii Europene

Joi, 28 februarie 2019, ministrul Sănătății, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, găzduit de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, la Palatul Elisabeta.

La eveniment au participat membri ai organizațiilor de pacienți cu boli rare si specialiști din domeniul medical.

Cu aceasta ocazie, ministrul Sănătății a vorbit despre nevoile pacienților cu boli rare, necesitatea dezvoltării unor centre de excelenta şi crearea unor noi programe dedicate acestor pacienți.

De asemenea, Sorina Pintea  a amintit că unul dintre obiectivele Președinției române a Consiliului Uniunii Europene este mobilitatea pacienților cu boli rare sub 18 ani.

„Avem în România doi-trei pacienți care au o boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei. Am lansat această provocare la nivel european și spre marea mea bucurie avem și susținere”, a declarat ministrul Sănătății.

De asemenea, ministrul Sănătății a vorbit şi despre importanta colaborării cu  asociațiile de pacienți, precum şi despre posibilitatea de a include şi anul acesta în Lista de medicamente compensate şi gratuite noi molecule pentru pacienții cu boli rare.

„În acest moment, moleculele noi introduse sunt decontate sută la sută. Încercam să continuam includerea de noi molecule, gândindu-ne la problema socială a acestor pacienți. Anul trecut am introdus 37 de noi molecule. Printre acestea avem și molecule orfane pentru pacienții cu boli rare. Vom continua să facem acest lucru și să îi ajutăm. Dar asociațiile au un rol foarte important în acest moment”, a mai declarat Sorina Pintea.