Viorica Dăncilă, întâlnire cu reprezentanții asociațiilor pentru copiii cu sindrom Down și pacienților cu boli rare

 
Premierul Viorica Dăncilă a avut astăzi o întâlnire de lucru cu reprezentanții asociațiilor de suport pentru copiii cu sindrom Down și pacienților cu boli rare, ca un prim pas în vederea identificării soluțiilor la problemele cu care se confruntă.

La întâlnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sănătății, Sorina Pintea, ministrul Muncii și Justiției Sociale, Lia Olguța Vasilescu, ministrul Finanțelor Publice, Eugen Teodorovici, reprezentanți ai instituțiilor publice cu responsabilități în domeniu.

”Am început aceste consultări pentru că vreau să cunoaștem în profunzime adevăratele probleme pe care le întâmpinați, de la diagnosticare, până la asigurarea tratamentului necesar, integrare în școală și în societate. Vreau să ne consultăm și asupra soluțiilor pe care le vom propune, pentru ca ele să răspundă cât mai bine realităților de zi cu zi”, a subliniat șeful Executivului.

În timpul discuției au fost punctate mai multe probleme între care: necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică și diagnosticarea copiilor cu sindromul Down și boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor și dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum și o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare; crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic și posibilitatea medicilor să lucreze în echipe multidisciplinare chiar dacă au contract cu spitale diferite, crearea unui centru de expertiză pentru pacienții cu aceste afecțiuni; sprijinirea acestor pacienți de către manageri de caz, persoane pregătite să ofere asistență și consiliere. 

De asemenea, reprezentanții asociațiilor au solicitat sprijin pentru aplicarea unitară a legislației privind acordarea certificatelor pentru încadrarea în grad de handicap, în sensul eliminării reevaluării periodice pentru pacienții a căror situație medicală se poate ameliora, însă nu este vindecabilă. 

O altă problemă semnalată se referă la facilitarea integrării în sistemul educațional a copiilor cu sindromul Down sau cu boli rare, atât printr-un plan de orientare școlară adaptat nevoilor specifice, cât și prin măsuri punctuale precum asigurarea transportului și a rampelor de acces în unități de învățământ.

Totodată, a fost ridicată problema susținerii părinților care au în grijă copii cu aceste afecțiuni, prin facilități fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale și creșterea nivelului indemnizațiilor aferente.

Reducerea birocrației și simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum și celelalte drepturi, au fost, de asemenea, discutate astăzi.

Toate aspectele semnalate de reprezentanții asociațiilor și soluțiile identificate vor fi analizate în cadrul următoarelor întâlniri tehnice, astfel încât pachetul de măsuri pe care Guvernul îl va propune să răspundă cât mai bine problemelor întâmpinate de copiii și adulții cu afecțiuni din acest spectru.