Proiect de lege al deputatului PSD de Constanţa Cristina Dumitrache privind dreptul la o viaţă normală al persoanelor cu boala celiacă
Proiect de lege al deputatului PSD de Constanţa Cristina Dumitrache privind dreptul la o viaţă normală al persoanelor
14 Nov, 2018 00:00
ZIUA de Constanta
3194
Marime text
Deputatul constănţean Ileana Cristina Dumitrache (PSD) a înregistrat în Parlament propunerea legislativă privind protecţia persoanelor cu boală celiacă din România.
Deputatul PSD a explicat că acest demers a fost posibil ca „urmare a acţiunilor întreprinse de către Asociaţia Română pentru Intoleranţă la Gluten, pentru sensibilizarea populaţiei şi autorităţilor cu privire la incidenţa crescută a bolii celiace, împreună cu preşedintele Comisiei pentru Sănătate şi Familie din cadrul Camerei Deputaţilor, conf. dr. Buicu Florin, şi cu sprijinul a 135 de deputaţi, în majoritatea membri ai grupului PSD din Camera Deputaţilor, am depus spre dezbatere proiectul privind Protecţia Persoanelor cu Boală Celiacă din România”.
Obiectivul proiectului este acela de a crea baza legală pentru construcţia unui cadru favorabil şi decent pentru siguranţa vieţii şi pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiţii de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă (intoleranţa severă la gluten).
Potrivit Cristinei Dumitrache, „boala celiacă sau intoleranţa la gluten este o condiţie autoimună permanentă, care apare la persoanele al căror organism nu poate tolera glutenul, dar, de cele mai multe ori, boala rămâne nediagnosticată. Există deja statistici concludente asupra incidenţei crescute a bolii celiace şi asupra efectelor subdiagnosticării acesteia. Astfel, în 85% dintre cazuri, boala nu este tratată sau este incorect diagnosticată, ceea ce poate duce la complicaţii pe termen lung. Boala poate apărea la orice vârstă, însă în ţara noastră cei mai afectaţi sunt copiii.
La nivel european, în medie 1 din 100 de persoane are boală celiacă, cei mai puţini fiind în Germania (0,3%) şi cei mai mulţi în Finlanda (2,4%). În Europa, 12%-15% dintre persoanele cu boala celiacă ajung să fie diagnosticate. Raportul bărbaţi-femei cu boala celiacă este de 1:2 la un bărbat cu boala celiacă, cel puţin două femei suferă de aceeaşi patologie.
În România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate. În acest moment, aproximativ 8.000 de copii se află în evidenţă ca având boala celiacă. Însă numărul acestora este mai mare, Centrul de Management pentru Boala Celiacă (din cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi Copilului Alessandrescu-Rusescu) estimând că până la 200.000 de persoane au boala. Numărul exact al bolnavilor nu este cunoscut, deoarece nu există un registru naţional al bolnavilor şi acest aspect este reglementat de prezentul proiect legislativ. Boala celiacă nu se vindecă, iar singurul tratament viabil este regimul strict fără gluten pe tot parcursul vieţii. Pentru aceasta, propunem ca persoanele diagnosticate cu boala celiacă să primească un stimulent alimentar lunar în valoare de 300 de lei, acordat sub forma tichetelor de masă/bonuri de alimente.
Ca atare, din nevoia de a promova şi a urgenta procedura de diagnosticare a bolii celiace, precum şi pentru a acţiona pentru prevenirea apariţiei bolii, înaintea instalării complicaţiilor, pentru că este mai bine să previi decât să tratezi, s-a născut acest proiect legislativ care, sperăm, va duce la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boală celiacă, la rezolvarea problemei integrării sociale în şcoală şi muncă a celor cu intoleranţă la gluten, creând totodată canalele prin care informaţiile de actualitate despre boala celiacă să ajungă la medicii de familie şi la medicii specialişti din toată ţara”.
Deputatul PSD a explicat că acest demers a fost posibil ca „urmare a acţiunilor întreprinse de către Asociaţia Română pentru Intoleranţă la Gluten, pentru sensibilizarea populaţiei şi autorităţilor cu privire la incidenţa crescută a bolii celiace, împreună cu preşedintele Comisiei pentru Sănătate şi Familie din cadrul Camerei Deputaţilor, conf. dr. Buicu Florin, şi cu sprijinul a 135 de deputaţi, în majoritatea membri ai grupului PSD din Camera Deputaţilor, am depus spre dezbatere proiectul privind Protecţia Persoanelor cu Boală Celiacă din România”.
Obiectivul proiectului este acela de a crea baza legală pentru construcţia unui cadru favorabil şi decent pentru siguranţa vieţii şi pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiţii de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă (intoleranţa severă la gluten).
Potrivit Cristinei Dumitrache, „boala celiacă sau intoleranţa la gluten este o condiţie autoimună permanentă, care apare la persoanele al căror organism nu poate tolera glutenul, dar, de cele mai multe ori, boala rămâne nediagnosticată. Există deja statistici concludente asupra incidenţei crescute a bolii celiace şi asupra efectelor subdiagnosticării acesteia. Astfel, în 85% dintre cazuri, boala nu este tratată sau este incorect diagnosticată, ceea ce poate duce la complicaţii pe termen lung. Boala poate apărea la orice vârstă, însă în ţara noastră cei mai afectaţi sunt copiii.
La nivel european, în medie 1 din 100 de persoane are boală celiacă, cei mai puţini fiind în Germania (0,3%) şi cei mai mulţi în Finlanda (2,4%). În Europa, 12%-15% dintre persoanele cu boala celiacă ajung să fie diagnosticate. Raportul bărbaţi-femei cu boala celiacă este de 1:2 la un bărbat cu boala celiacă, cel puţin două femei suferă de aceeaşi patologie.
În România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate. În acest moment, aproximativ 8.000 de copii se află în evidenţă ca având boala celiacă. Însă numărul acestora este mai mare, Centrul de Management pentru Boala Celiacă (din cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi Copilului Alessandrescu-Rusescu) estimând că până la 200.000 de persoane au boala. Numărul exact al bolnavilor nu este cunoscut, deoarece nu există un registru naţional al bolnavilor şi acest aspect este reglementat de prezentul proiect legislativ. Boala celiacă nu se vindecă, iar singurul tratament viabil este regimul strict fără gluten pe tot parcursul vieţii. Pentru aceasta, propunem ca persoanele diagnosticate cu boala celiacă să primească un stimulent alimentar lunar în valoare de 300 de lei, acordat sub forma tichetelor de masă/bonuri de alimente.
Ca atare, din nevoia de a promova şi a urgenta procedura de diagnosticare a bolii celiace, precum şi pentru a acţiona pentru prevenirea apariţiei bolii, înaintea instalării complicaţiilor, pentru că este mai bine să previi decât să tratezi, s-a născut acest proiect legislativ care, sperăm, va duce la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boală celiacă, la rezolvarea problemei integrării sociale în şcoală şi muncă a celor cu intoleranţă la gluten, creând totodată canalele prin care informaţiile de actualitate despre boala celiacă să ajungă la medicii de familie şi la medicii specialişti din toată ţara”.
Urmareste-ne pe Grupul de Whatsapp
Comentarii