De-ale iernii
Evenimentele iernii in Constanta
16:05 18 01 2017 Citeste un ziar liber! Unde ne gasiti?

Ziua Internațională pentru Conștientizarea Sindromului Dravet, marcată prin proiectul City of Energy

ro

23 Jun, 2015 21:52 494 Marime text
București, 23 iunie 2015 Enel România, împreună cu Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare au marcat astăzi Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Dravet, prin inaugurarea unei stații de transformare, pictate de artiști urbani cu "Supereroul Dravet”, un personaj creat de o fetiță de 8 ani, al cărei prieten suferă de acest tip rar și sever de epilepsie.

"Supereroul Dravet" va fi, de asemenea, vedetă într-o carte de povești pentru copii, pentru care Asociația pentru Dravet, în prezent, strânge fonduri, cu scopul de a ajuta copiii să înțeleagă dificultățile de a trăi suferind de epilepsie, precum și de a oferi încurajare și sprijin pentru copiii care sunt afectați de acest sindrom sau alte epilepsii.
Până când această carte va fi lansată, "Supereroul Dravet" spune o poveste convingătoare, în imagini, pe pereții unui post de transformare al Enel, amplasat în sectorul 4, București, aproape de Centrul de zi "Există Speranță", pe care Enel și Asociația l-au inaugurat în decembrie anul trecut. Centrul este prima unitate preșcolară din România specializată pentru copiii cu epilepsie, deschis în urma unei donații acordate de către companie și Enel Cuore, organizația nonprofit a Grupului. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces în grădinițe tradiționale și unități preșcolare este, de obicei, limitat – beneficiază de educație și terapii. Părinții copiilor înscriși în cadrul centrului au acces la sesiuni de socializare, astfel încât să poată crea un grup puternic de facilitatori, ce vizează modificarea condițiilor restrictive de acces la educație pentru copiii care suferă de epilepsie.
 
Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, ce include terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale (5 la programul de zi și 5 la cel de terapii), finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Centrul de zi „Există Speranță” funcționează în clădirea Ominis, un ansamblu susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București, în sectorul 4 al Capitalei.
 
Inaugurarea postului de transformare de astăzi este parte a proiectului City of Energy, dezvoltat de Enel în România, pentru al cincilea an consecutiv, care contribuie la îmbunătățirea și schimbarea orașelor în care trăim, în locuri pline de culoare și energie, oferind posturile de transformare ale companiei drept suport pentru arta urbană. Urmând modelul implementat cu succes de către Enel în Spania, proiectul City of Energy s-a dovedit a fi un real succes în România și a fost primit cu mare entuziasm de comunitatea urbană. Reprezentanții acestei comunități au avut ocazia de a-și lăsa amprenta în diferite zone ale Bucureștiului, în Timișoara și în Constanța, pentru transformarea posturilor Enel în opere moderne de artă sau chiar declarații publice în sprijinul diferitelor cauze, cum ar fi conservarea vieții sălbatice în Dobrogea și, acum, Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Dravet.
***
 
Grupul Enel este o companie energetică multinațională și un jucător integrat de top pe piața de electricitate și gaze naturale din lume, concentrându-se în special în Europa și America latină. Grupul activează în peste 30 de țări de pe patru continente, generând electricitate din peste  96 GW de capacitate instalată netă și distribuind electricitate și gaz printr-o rețea ce acoperă circa 1,9 milioane km.
 
Prezentă pe piața din România încă din 2005, Enel este, în acest moment, cel mai mare investitor privat în domeniul energetic, cu operațiuni în sectorul distribuției si furnizării de electricitate, dar si al producției de energie electrică din surse regenerabile. Compania are peste 3.100 de angajați pe plan local si oferă servicii unui număr de 2,7 milioane de clienți din trei zone importante ale tării: Muntenia Sud (inclusiv București), Banat si Dobrogea, totalizând aproape o treime din piața locală de distribuție. Enel continuă dezvoltarea unui program de investiții pentru îmbunătățirea calității serviciilor, modernizarea rețelei si implementarea pe plan local a standardelor de mediu ale grupului Enel.
 
Despre Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe.
Aproximativ 60 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindromul Dravet, însă boala este mult sub-diagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
Printre proiectele asociației se numără campania „Elev în clasa I”, creșterea accesului la tratamente anti-epileptice și chiar compensarea acestora, precum și lansarea cărții „Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice” și promovarea unei diete drept tratament alternativ.
Mai multe detalii despre proiectele organizației sunt disponibile pe www.dravet.ro
 
Despre epilepsie și Sindromul Dravet
În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală putând să apară la 5 la sută din populaţie. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.
Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Există, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.
 
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ 200.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţit de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
 

 

Ti-a placut articolul?

Comentarii